한국선천성대사질환협회

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희귀난치병이라는 버거운 짐을 지고 하루하루 제한식이로 어려운 삶을 살고 있는 환우들에게 ‘힘 내십시오’, ‘이겨 낼 수 있습니다’라는 아주 쉬운 말이 참 무성의하게 들릴 수 있습니다. 질환과의 싸움 외에도 질환으로 인해 얻은 뇌손상과 장애는 평생 환우와 그 가족들에게까지 힘겹게 하는 삶의 무게입니다.

이런 환우들의 현실을 너무나도 잘 알기에 환우와 가족들의 어려움을 함께 나누고, ‘동병상련’의 아픔을 함께 나누고자 합니다.

대부분 환우가 심한 장애로 인한 또 한번의 시련으로 힘들게 살아가고 있기에, 저희 협회는 신생아 조기진단과 대처 방안, 의료복지 개선 및 처우 개선으로 환우들의 권익을 찾고자 합니다. 대사질환과 장애를 맞서 싸우는 동안 의기소침해지고, 힘겨워 쓰러질 때 다시 한 번 힘을 얻을 수 있는 장이 되길 간절히 바랍니다.

아직 우리 사회는 대사질환자들에 대한 인식이 낮아 정당한 권리를 주장함에 있어서 힘들어하는 환우 가족들이 많습니다. 이에 저희 협회는 우리 아이들의 생명줄이라 할 수 있는 특수분유 지원문제와 같은 보건법 및 의료비 지원 사업 정보공유와 지원에 대해 더욱더 노력하겠습니다. 감사합니다.