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Ottimizzazione dell'assistenza per bambini e adolescenti con cardiopatia congenita

Angeborene Herzerkrankungen treten bei ca. 1% aller Neugeborenen auf. Infolge besserer Behandlungsmöglichkeiten überleben derzeit mehr als 90% der Betroffenen. Die wachsende Gruppe der Betroffenen umfasst in Deutschland ca. 300.000 Personen. Sie weisen ein stark erhöhtes Risiko für Entwicklungs- und Verhaltensstörungen und für Einschränkungen ihrer gesundheitsbezogenen Lebensqualität auf. Daraus ergibt sich ein besonderer Rehabilitationsbedarf, der im Rahmen der bisher üblichen Versorgung unerkannt bleibt oder zu spät erkannt wird.

Daher zielt dieses Forschungsvorhaben auf die Untersuchung der Wirksamkeit einer E-Health Methode zur Verbesserung der Früherkennung des Rehabilitationsbedarfs. Im Rahmen des Projekts wird in mehreren kinderkardiologischen Spezialambulanzen und –praxen ein Screening- und Monitoringprogramm mittels computeradministrierter Fragebögen etabliert, mit denen auf der Basis der Angaben von Betroffenen bzw. ihrer Eltern Hinweise für Einschränkungen der gesundheitsbezogenen Lebensqualität, Verhaltens- oder Entwicklungsauffälligkeiten erfasst werden. Positive Screeningbefunde sollen vom weiterbehandelnden Kinderarzt bzw. Hausarzt zur weiteren Abklärung und Einleitung passgenauer Förder- und Rehabilitationsmaßnahmen verwendet werden.

Das Vorhaben wird mittels eines randomisiert-kontrollierten, zweiarmigen Studienplans mit parallelen Gruppen durchgeführt, um damit eine bestmögliche Evidenzbasierung im Hinblick auf die Hauptfragestellung der Studie zu erreichen und hinsichtlich einer Verbesserung der Früherkennung des Rehabilitationsbedarfs bei pädiatrischen Patienten mit Herzerkrankungen evaluiert. Sekundäre Zielparameter sind die gesundheitsbezogene Lebensqualität, Verhaltensauffälligkeiten sowie Angst und Depression der Eltern die Praktikabilität und die Kosten-Nutzen-Bilanz.